Vimos de saber que, alomenos nunha área sanitaria, tense creado no sistema IANUS un listado específico de persoas que fixeron algunha tentativa autolítica e acudiron a urxencias por este motivo. Son listados localizados dentro das “listas de traballo” xunto con outras como poden ser as persoas que están en urxencias, pendentes de cirurxía ou de consultas externas.

Tamén coñecemos que nalgunha outra área estase a falar de crear tal rexistro. E incluso se está a pensar en crear un rexistro autonómico coa idea de levar un control, non só do número de tentativas senón da identidade de quen realizou un intento de suicidio.

Para entendernos: son listados con nomes e apelidos, non anonimizados, nin seudonimizados, senón que están a disposición, cando menos, de todos os/as facultativos/as da área sanitaria, teñan ou non responsabilidade asistencial sobre proceso clínico.

A historia clínica electrónica integra toda a documentación clínica dun usuario do Sistema Nacional de Saúde de tal xeito que facilite a asistencia sanitaria. Os datos de saúde están considerados información especialmente sensible, como unha categoría especial de datos persoais (Axencia Española de Protección de Datos) e de especial protección. Os profesionais, evidentemente, están suxeitos ao deber de confidencialidade e segredo profesional, e no uso clínico-asistencial, non se ha de pedir expresamente o consentimento ao usuario/a para este tratamentos destes datos de saúde.

Pero que se asuma a confidencialidade dos datos e o deber de custodia e incluso o consentimento da persoa, non significa que sexa un cheque en branco para que a autoridade sanitaria codifique, rexistre e utilice os datos de saúde das persoas como queira. Porque existen unha serie de principios no tratamento dos datos cuxa finalidade é maximizar a garantía de respecto aos dereitos dos cidadáns (entre outros, á intimidade e á propia imaxe, integridade persoal, dignidade, e a liberdade).

O Decreto 29/2009, de 5 de febreiro, polo que se regula o uso e acceso á historia clínica electrónica, establece como principios para a regulación os seguintes:

-. Principio de vinculación asistencial: a chave que lexitima o acceso á historia clínica electrónica dun paciente concreto.

-. Principio de proporcionalidade: aquel que marca en cada momento, e en relación a cada situación concreta, o alcance e a medida que poder ter o acceso á historia clínica electrónica.

-. Principio de autonomía: da vontade do paciente que permite o acceso á súa historia clínica.

Para mais inri, o decreto prevé que se vaian desenvolvendo mecanismos que permitan módulos de especial custodia ou intimidade, con datos considerados, entre outros os relativos á area de psiquiatría ou relativos á violencia de xénero, con maior control de acceso. E que fai a actual Administración Sanitaria? Expoñer eses datos de especial intimidade, como son as tentativas autolíticas, nun listado creado ex profeso.

Por outro lado, especifícase que o acceso con fins epidemiolóxicos, ou de investigación, como sería o caso dos sistemas de vixilancia epidemiolóxica, obriga a preservar os datos de identificación persoal do paciente, separados dos de carácter clínico-asistencial, de maneira que quede asegurado o anonimato.

A OMS e a Organización Panamericana da Saúde recollen en 2018 un “Manual de prácticas para o establecemento e mantemento de sistemas de vixilancia de intentos de suicidio e autoagresións”. A organización internacional leva anos advertindo sobre o imprescindible da recollida de datos de calidade, non só sobre a mortalidade asociada ao suicidio, senón as tentativas autolíticas, dado que contribuirá a establecer plans de prevención do suicidio eficaces e mellorar a prestación de servizos ás persoas que acoden aos centros sanitarios tras unha tentativa.

Pero advirten de dous aspectos esenciais que haberán de seguirse, como non pode ser doutra maneira:

1-. Que o establecemento e mantemento dun sistema de vixilancia epidemiolóxica de intentos de suicidio require recursos substanciais, con asignación orzamentaria e orzamento realista, que poida sosterse no tempo (entre outras cuestións, porque require a contratación estable de profesionais que recollan e codifiquen os datos de todos os hospitais da área de influencia)

2.- De xeito inescusable, deben preservarse a confidencialidade dos datos. Deben anonimizarse os datos recollidos no rexistro. Este manual aporta os procedementos para conseguir a codificación anonimizada dos episodios de tentativas autolíticas, a partir de códigos de encriptamento.

Advirten claramente que o sistema de vixilancia non debe causar ningunha desvantaxe, dano ou dificultade a ningunha persoa.

Aporta exemplos de países onde teñen creados rexistros de tentativas autolíticas. É o caso de Irlanda, onde establece claramente nun tríptico informativo que “todos os casos de autoagresións que se presentan ao servizo de urxencias rexístranse dunha maneira que preserva o anonimato dos pacientes e a confidencialidade”. Ou o sistema de vixilancia de Oxford que se leva a cabo desde 1976 onde extreman as precaucións para anonimizar os datos de identificación dos pacientes.

Sen dúbida, ha de avanzarse no coñecemento dos suicidios e das tentativas de suicidio e autolesións, pero pódese facer con absoluto respecto á intimidade das persoas que realizan estas condutas, o respecto a non ser tratadas de forma diferencial ou estigmatizadas por iso.

Por tal motivo, e ante a gravidade da situación que estamos denunciando publicamente, esiximos:

• Que se elimine o rexistro identificable de persoas que realizaron intentos de suicidio nas áreas sanitarias que os teñan implantados. Tal como está creado, aumenta a discriminación e o estigma, e pode re-victimizar á persoa afectada.

• Que se poña en marcha un sistema de vixilancia epidemiolóxica de intentos de suicidios que garantan o anonimato dos datos recollidos no rexistro. Se se planifica e pon en marcha con rigor, pódense obter datos de calidade ao mesmo tempo que se garante o dereito á intimidade das persoas. Só confiando no sistema sanitario, estas poden sentir que os profesionais son unha axuda útil sen sentirse cuestionadas ou que van quedar marcadas de por vida.

Tristemente, nesta cuestión e noutras, estamos vendo que se toman decisións que afectan directamente a dereitos fundamentais sen a necesaria reflexión e inversión para facer posible o sempre difícil equilibrio ente o respecto aos dereitos e o deber de coidado.